疾病照護指南
逐日一次只做深一種疾病照護。不是什麼病都寫一點,是把一種病從發生的那一天,一路走到在家過日子,整條路寫完。下面兩條線都寫給在家照顧的人,不是寫給病人本人,也不是寫給醫護。
中風照護
寫給誰:家人剛中風還在醫院的、正在辦出院的、已經接回家自己照顧的。
從急診與加護病房、出院前 72 小時的準備、PAC 復健,到回家第一週、吞嚥與溝通問題,最後是把原來的日子一點一點拿回來。
進入中風照護 → 6 篇腎臟照護
寫給誰:醫師說要洗腎、家裡還在拉扯的家庭,以及已經在家做腹膜透析的人。
從透析前那段誰都不想面對的拉扯期寫起,接著是腹膜透析還是血液透析的家庭決策、換液流程、腹膜炎警訊、飲食原則。
進入腎臟照護 →為什麼一次只做深一種病
照顧一個人的困難,從來不是「慢性病要注意什麼」這種通則。真正卡住家屬的,是很具體的問題:管路要怎麼固定、什麼狀況要立刻送醫、出院那天要帶什麼、這個補助我家能不能申請。這些答案在每一種疾病都不一樣,寫成通則就等於沒寫。
所以我們寧可少寫幾種病,把一種病寫到能真的照著做。每一篇都採專科醫師具名審閱制,一條線要開,得先找到願意掛名審閱的專科醫師。
我們知道還有這些
下面是我們心裡有數、也知道有人正在照顧的疾病。誠實說:一次只做得完一條,所以這裡沒有時間表,也沒有先後順序。有些將來會變成完整的一條線,有些比較適合做成跨疾病的單元(例如傷口照護),現在都還沒定。點任何一張卡片,就是告訴我們你想看它,病名我們會先幫你填好。
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許願區:你想看到哪一種
上面的清單不一定有你要的,有也不代表馬上就能涵蓋到。直接告訴我們你正在照顧什麼,會比較快。許願我們每一封都讀,同一種情況被提到越多次,優先順序越會往前。
不必寫得完整,說說你卡在哪裡、最想先有人講清楚哪一件事就好。這些對我們比病名本身有用。開一條新線之前,我們還得先找到願意具名審閱的專科醫師,所以會慢,但你的許願不會白費。
我要許願 →想讓它快一點?
老實說,卡住我們的不是寫,是找到願意具名審閱的專科醫師。每一篇都要有專科醫師掛名看過才發布,這是逐日不打折的規矩,也是最花時間的一關。所以真正能加速的有三件事:
- 你認識這個科別的醫師嗎請他直接來信,或你先問問他的意願再告訴我們。一位醫師點頭,那一條線就會從「有人許願」變成「可以動工」。
- 你自己就是醫師或醫療人員嗎可以直接告訴我們你想接哪一條,我們再談範圍與時間。除了醫師具名審閱,護理師、營養師、語言治療師、呼吸治療師、社工師一樣具名,照護技能那一塊,常常是你們比誰都清楚。
- 把這一頁傳給處境一樣的人同一種情況被提到越多次,我們越可能先做它。你不會是唯一一個在找的人,只是大家沒碰過面。
不分疾病都用得上的
有些東西跟是什麼病無關,只要家裡有人需要照顧就用得到:幾個算數字、列清單的工具,以及回家以後接得上的長期支持。