實用工具

看懂每月檢查報告

到最後，只記得醫師交代鉀太高、磷超出範圍、腎功能又掉了一點。所以我開了一張 Excel，每個月把數字填進去。比數字更重要的，是旁邊那一欄：這一項在看什麼、為什麼要看。這個工具，就是那張表整理出來的。

我沒想到的事

第一次把幾個月的曲線攤開給全家看，大家都安靜了。我指著那條線跟他說：「你看，這個月你照著營養師交代的做，鉀就降下來了。」鉀降下來，身體是感覺不到的；看得見的那條線，讓他知道努力有回報。家裡其他人也看見了，每一次的心疼，都換來了數字上的變化。

換手照顧、臨時來幫忙的人，打開它就看得到前幾個月發生了什麼，不必從頭問起。

餐桌上的數字

營養師的時間有限，衛教單寫得再仔細，也走不進每一個家的餐桌。醫師說要限鉀、磷太高、蛋白質不夠，我想知道的是：他每天真正在吃的那些，到底含多少。這裡把食藥署的 2,162 樣食物放在同一張表上，磷、鉀、鈉、蛋白質、水分、飽和脂肪一次看完。

我是這樣用的

1. 先不管哪一樣在禁止清單、哪一樣在建議清單，陪他把喜歡吃的、常吃的，一樣一樣加進一張「我家的餐桌菜單」。
2. 再一樣一樣點開看數字。遇到不適合的先別刪，找同一類、數字好一點的其他部位，或口感、味道相近的東西換掉它。
3. 真的找不到，才跟他商量：「我們已經有這麼多選擇了，這一樣就先不要了吧？」
4. 用排序找出他吃得慣、數字又真的好的，另外存一張「這些特別棒！」清單；看到要閃過的，也可以存一張「這些看到就閃！」清單。

最後留下的，是一份沒有哪一個人需要硬著頭皮妥協的菜單。過程中，我們還一起找到好幾樣從沒想過可以吃的東西。我不是營養師，記不住每樣食物含多少；在賣場拿起一樣東西，掏出手機查一下最快。

這是我的用法，你家可以有你家的。清單可以開好幾張、自己取名字，印出來交給煮飯、採買的人，照著挑就好。

透析照護日記

其實這個工具差一點就沒做。醫院本來就有完整的透析紀錄方式，我不想疊床架屋。直到那次門診跟護理師聊起，才知道 CAPD 的記法有多複雜；我原本以為 APD 有機器算好就沒事，沒想到也有人除了晚上接機器，白天還要再加一袋手動。這時候才看到，它真的幫得上忙。

既然要做，就把在家裡記得到的都放在一起：換液、血壓、體重、血糖，還有醫師每次都會問的那一句「這個月身體有沒有怎樣」。回診時，手上就有一份完整的報告。

我是這樣用的

家人年紀大了，記的人其實是我。我們沒有住在一起，所以每天晚上我打電話問問他今天怎麼樣，順便閒聊兩句，再把它記下來。不住在一起，也記得了。

出院準備清單

準備出院的時候，要辦的事很多。選了腹膜透析，會有一次住院開刀放導管，很多申請就是在這段時間辦的。有沒有管路、請不請看護、走不走得動，每一家要辦的事都不一樣。

回答五個問題，它排出你家需要的那一份清單，可以勾選、可以列印，帶去醫院一項一項辦。辦完這一輪，多半不必再回來。