家人還不肯洗腎：拉扯期的家屬手冊
醫師說該準備了，他說再看看。你查好的資料他不看，親戚送來的「顧腎聖品」他倒是照三餐吃。這段日子沒有名字，但每個腎友家庭都認得它——我們叫它拉扯期。這一篇給你四張地圖：他的情緒現在走到哪一站、診間其實有哪些正規武器、哪些東西千萬別讓他碰、還有一件幾乎沒人提醒的事，75 歲前回頭看一眼保單。
開始之前：什麼時候不能再拖，要直接送醫
這篇教的是怎麼慢慢陪，前提是「還有時間」。但已經被醫師強烈建議透析的人，這段拉扯的日子裡身體可能隨時撐不住，滑進尿毒急症或體液過多（肺水腫）。下面這些是家裡就看得到、甚至量得到的警訊，只要出現任何一種，就不是等下次回診、也不是繼續溝通的時候，是立刻送醫。
- 全身水腫＋喘：手腳一壓一個凹、放開不太回彈，臉也腫起來（平常的皺紋變淺、臉變圓、皮膚繃亮），再加上喘、沒辦法躺平睡（得坐起來或墊高才喘得過來）、幾天內體重暴增、嘴唇發紫：水分排不掉，積在身上、也積到肺裡（肺水腫）。肺裡的水你看不到，但身上和臉上的水腫看得到，就是同一件事。若再加上呼吸又深又快、喘個不停，可能是血液太酸（代謝性酸中毒）。這是會要命的急症。
- 叫不太醒、異常嗜睡、答非所問、胡言亂語，甚至抽搐：尿毒素累積影響到腦部。（意識不清時，若家人有糖尿病，先用血糖機量一下，排除低血糖。）
- 心悸、心跳忽快忽慢、全身沒力、手腳發麻：可能是血鉀過高，會引發致命的心律不整。
- 血壓飆到比平常高出一大截，合併劇烈頭痛、看東西模糊、噁心想吐：身體積水把血壓推了上去。
- 一直吐、完全吃不下、整個人虛脫；或尿量明顯變少、幾乎沒有尿。
- 血氧機（夾手指那種）：血氧（SpO2）平常多在 95% 以上；掉到 90% 上下或更低、又會喘，別等，送醫。
- 血壓機：血壓比他平常高出很多，尤其上面那個數字（收縮壓）飆到 180 以上，又合併頭痛、視力模糊；有些血壓機會亮「心律不整」符號（一顆跳動的心），反覆出現也該就醫。
- 血糖機：意識變差、冒冷汗發抖時先量血糖，太低（例如低於 70）或太高都可能是原因，也能讓急診更快抓到方向。
- 體溫計：以上任何一種狀況再加上發燒，代表可能同時有感染，更要盡快就醫。
這時候透析可能得緊急開始。緊急開始不是最理想的方式（多半得從頸部或鼠蹊的臨時導管開始，感染與阻塞風險較高，也來不及從容選擇透析方式），但保命優先，先送醫再說。把這一段當成整篇的底線：下面四張地圖，是為「還有時間好好談」的日子寫的；一旦跨到上面這些狀況，所有溝通技巧都先放下，人安全最重要。
第一張地圖：他的情緒走到哪一站
面對「要洗腎」這件事，多數人會經過幾個熟悉的心理站點，心理學上常借用面對重大疾病的五階段模型來描述，慢性腎臟病的研究也發現：卡在「否認」站的人最多，比已經走到「接受」的人還多。先說清楚：這張地圖不是時刻表：順序會跳、會反覆、有人跳站直達。它的用途是幫你辨認位置，看懂之後，你會知道現在該接什麼話、不該接什麼話。
⟲ 順序會跳、會反覆，有人跳站直達，這是地圖，不是時刻表
站點一：否認
「檢驗有誤差啦」「我自己的身體我自己知道」「上次那個醫師也說很嚴重，還不是好好的」你可以做的：別急著拿報告糾正他，否認是心理的防波堤，硬拆只會讓他把你劃到對面去。這一站只守一條底線：回診不能斷。他願意去醫院，門就還開著。
站點二：憤怒
「都是以前亂開藥害的」「你們是不是嫌我麻煩」「不用你管」你可以做的：不對號入座。怒氣的對象是「病」，你只是站得最近的人。這一站別講道理，道理在憤怒面前是柴火。等氣消，人還在，話再說。
站點三：討價還價
「再給我半年，我把指數吃回來」「聽說有人靠食療好的」「等忙完這陣子再說」你可以做的：小心，這是最容易誤入地雷區的一站，想「靠自己努力免洗腎」的心情，正是偏方與保健品的破口（見第三張地圖）。你能做的是把「努力」導回診間：配合醫囑、控制飲食、按時吃藥，也是努力，而且是真的有用的那種。
站點四：沮喪
「洗腎還算活著嗎」「我會拖垮你們」，或者，什麼都不說了你可以做的：認真看待，陪著，不急著打氣。「一定會沒事的」這種話會讓他覺得沒人懂。可以說的是「不管怎麼選，我都在」。若低落持續數週、吃不下睡不著，或說出輕生的念頭，請告訴醫療團隊，這是團隊需要知道的臨床資訊，不是家醜；也可撥打安心專線 1925。
第二張地圖：診間有正規武器，別去坊間找
很多家庭以為「還不洗腎」的這段時間只能乾等。不是的，還沒開始透析的腎臟病，有整套正規的延緩與準備手段，而且大多就在健保體系內：
- Pre-ESRD 照護團隊，健保的「末期腎臟病前期之病人照護與衛教計畫」，由醫師、衛教護理師、營養師組隊照護。回診時問一句「我們有加入嗎」，很多醫院會主動收案。
- 延緩惡化的藥物，包括健保給付的腎臟保護藥物，以及醫師可能建議的自費口服尿毒素吸附劑等。哪些適合、值不值得，由腎臟科醫師依個別狀況判斷，重點是：正規選項存在，而且在診間，不在電台、購物頻道與群組裡。
- 飲食調整，還沒開始透析時的低蛋白質攝取策略需要專業拿捏（不是一味少吃），Pre-ESRD 團隊的營養師就是做這件事的。
這張地圖給家屬的用法：當他說「我想再努力看看」，你就接「好，我們去問問看醫師還有什麼可以做」。把努力的方向轉進正規體系，拉扯就變成合作。
第三張地圖：地雷區，偏方與保健品
拉扯期的病人是「免洗腎」話術的完美受眾：他正在找一個不用面對透析的理由，而有人專門販賣這種理由。台灣一直為此付出慘痛代價，含馬兜鈴酸的中草藥造成大量腎病變，最終全面禁用；來路不明的草藥、地下電台/第四台購物頻道的「顧腎」產品、誇大療效的保健品，至今仍是腎臟科醫師最頭痛的敵人。三條守門原則：
- 宣稱「不用洗腎」「排毒救腎」的，直接當詐騙處理，合法的食品與保健品依法不得宣稱醫療效能，敢這樣講的，本身就是違規訊號。
- 來路不明的不碰：沒有標示、朋友代購、電台與群組來的，一律不碰。拿不準的，先查食藥署闢謠專區。
- 任何補充品，先過診間這一關，就算是合法產品，晚期腎臟病的代謝條件不同，磷、鉀、蛋白質含量都可能是負擔。一句通關密語：「醫師，他想吃這個，可以嗎？」
第四張地圖：75 歲前，回頭看一眼保單
拉扯期拖延的代價，大家想到的都是身體。還有一種成本很少人提醒：保單的時效。很多人以為自己「醫療險繳了一輩子、保障一輩子」，但市面上大量的醫療險其實是一年一約的附約，設有最高續保年齡，常見的斷點就在 75 歲上下，早年投保的甚至更早。過了那一天，保障就停了，之後的住院與手術，不再理賠。
真實發生過這樣的事：病人在拉扯期反覆猶豫，置管手術與住院就這麼拖過了保單的年齡上限，前後差距不過一兩個月。錢還是其次，最傷的是那句「我繳了一輩子，要用的時候沒有了」，它會變成另一層懊悔，壓在全家心上。
先說清楚，免得嚇到你：透析治療本身健保有給付，申請重大傷病證明後相關治療還能免部分負擔（詳見〈決策篇〉費用一節），不會因為沒有商業保險就治不起。商業醫療險影響的是住院期間的自費項目、病房差額與各種額外給付，是「餘裕」的差別，不是「能不能治療」的差別。也正因為如此，該不該開始透析、什麼時候開始，永遠由醫療判斷決定，不由保單決定。這張地圖的用途只有一個：別讓「再看看」在不知不覺中，多賠掉一份你們早就付清的保障。
本節是「回頭檢視保單」的提醒，不是保險建議；每張保單條款不同，投保與理賠問題，請以您的保險公司與業務員的說明為準。
最後一張地圖：你自己
拉扯期最累的常常不是病人，是夾在中間的你：醫師那邊要交代、病人這邊要哄、其他家人還會出意見。三件事送給你：第一，你不必當說服者，說服是醫療團隊的專業，你只要維持「回診不斷、地雷不踩」兩條底線；第二，找一個能說真話的出口，家庭照顧者關懷專線 0800-507272 平日白天有人接；第三，記住這段路有終點，拉扯期會過去，而你現在做的每一件小事，都在讓之後的路好走一點。
常見問題
他把氣都出在我身上，我快撐不住了。
先把這句話當真：你的耗損是真的，不是你不夠愛他。情緒地圖的用途之一，就是幫你把「他罵我」翻譯成「他在站點二」。這不會讓話變好聽，但能讓你少內傷。另外，照顧者專線（0800-507272）不是留給「更慘的人」用的，平日白天打得通。
偏方是長輩的老朋友介紹的，他深信不疑，怎麼辦？
別跟信任對決，你贏不了幾十年的交情。改走程序：「好，我們拿去給醫師看過，沒問題就吃。」多數問題產品過不了這一關，而否決的人是醫師，不是你。
他已經低落很久，連最愛的節目都不看了。
持續兩週以上的情緒低落、對原本喜歡的事失去興趣，已經超出「心情不好」的範圍，請在回診時主動告訴醫療團隊，必要時團隊會轉介心理或身心科資源。若出現輕生的言語，請認真對待，撥打 1925 安心專線，或直接就醫。
參考來源（查核日期 2026-07-16）
- Variations in coping stages for individuals with chronic kidney disease（PubMed, 2014）（情緒地圖：慢性腎病調適階段分布，否認占最大宗）
- Emotional distress and adjustment in patients with end-stage kidney disease（PLOS One, 2020）（情緒地圖：末期腎病病人情緒調適之質性研究）
- 健保署：末期腎臟病前期之病人照護與衛教計畫（Pre-ESRD）專區（第二張地圖：照護團隊與收案）
- 健保署：慢性腎臟病防治專區（第二張地圖：延緩惡化之照護框架）
- 食藥署：食藥闢謠專區（第三張地圖：偏方與保健品查證）
- 台灣腎臟醫學會：台灣血液透析臨床診療指引（2004 年版）（開始之前一節：體液過多、電解質異常、尿毒症狀為透析之臨床指徵）
「開始之前」一節之急性危險徵兆，以尿毒症與體液過多之常見表現為準，非窮盡清單，具體判斷與是否送醫，以醫療團隊指示為準。該節所列血氧、血壓、血糖等家用設備之參考數值為一般常見範圍，個別安全值以醫療團隊給病人的個人目標為準。情緒階段模型為輔助理解的描述工具，非診斷標準；藥物之適用與否，一律由醫療團隊依個別狀況判斷。第四張地圖說明：醫療險之最高續保年齡依各商品條款約定，並無官方統一歲數；「常見約 75 歲」為業界公開資訊之通則描述。本節不構成保險建議。