更新紀錄
這一頁是逐日的工作紀錄:我們在做什麼、改了什麼、為什麼改,都記在這裡。每一篇照護指南都請專科醫師審閱過才上線,做法寫在〈關於逐日〉。
- 2026-11-06〈腹膜炎警訊與出口照護〉補上了:晚上、週末或假日聯絡不上腹透室時,要怎麼去急診。
原本只寫「聯絡不上腹透室就直接就醫,把最後一袋引流液帶著」。我們整理照護日記時發現,這句只寫到一半:只用機器做 APD 的人,手邊根本沒有那一袋,而引流桶裡的引流液不能拿來檢驗。
現在分成兩種寫:做 CAPD 的,照樣把那袋引流液封好帶著;做 APD 的,出門前先在家注入 1000cc 透析液,並帶著換液用品,因為急診不一定備有。痛得很厲害、人很虛弱的,什麼都不用準備,直接送醫。一定先找腹透室這一點沒有變。這段改寫經許程凱醫師確認。 - 2026-11-06新增一頁〈你記下的東西,存在哪裡、怎麼不弄丟〉。
逐日的工具不用註冊,你記下的東西只存在你自己的手機或電腦裡,所以要靠你自己把它顧好。這一頁一次講清楚:用 iPhone、用 Android、用電腦,或是從 LINE 點進來的,各有一段一步一步的做法。手機的畫面常隨著更新改變,所以我們寫的是按鈕長什麼樣子、上面寫什麼字,不寫它在畫面的哪個位置。
〈看懂每月檢查報告〉與〈餐桌上的數字〉也跟著調整:工具放在最上面,說明移到最下面;第一次存檔時會跳出一次提醒,畫面上會記著你上次備份是哪一天。兩個工具的備份按鈕,現在都叫「匯出備份」和「匯入備份」。 - 2026-11-06就為了幾顆小小的圖示,去要了授權。
寫〈你記下的東西,存在哪裡、怎麼不弄丟〉的時候想,教人「打開 Safari」「打開 Chrome」,放一顆圖示一看就懂,比寫「藍色的指南針」「紅黃綠三色的圓圈」清楚多了。原本以為這是在教人用它們的產品,放個圖示應該沒問題。去讀了兩家的品牌規範才知道,就算是教學,也要先申請。
寫著寫著還發現一件事:Google 和 Chrome,原本一直以為是同一個,反正都是上網用的。馬上被指正:彩色大寫 G 的那個是拿來搜尋的,三色圓圈的 Chrome 才是瀏覽器。會搞混的大概不只我們,所以這件事也寫進了教學裡。
兩家的申請都送出去了。在那之前,教學裡先用文字描述圖示長什麼樣子。 - 2026-11-05洗腎之前的照護、血液透析的日常、透析照護日記,一起交給腎臟科醫師了。
包得很厚。寫血液透析的時候回頭讀自己舊的頁面,發現有幾處也得跟著改,就一起塞進去了。
接下來是醫師的事。等他看完、我們照著改好、他再點頭,才放上來。 - 2026-10-16洗腎之前的照護,第一稿寫完了。
從 10 月 5 日動筆到今天。自己寫的稿子,自己讀總覺得每一句都很清楚,所以換個身分再讀一遍:假裝是一個不懂血液透析、正在煩惱要選哪一種透析的家屬。打了勾卻沒說然後呢、給了連結卻沒先回答問題的地方,一處一處抓出來改。
結果最先站不住的,不是新寫的,是早就上線的〈PD 還是 HD〉。整頁不知不覺偏向腹膜透析,想多了解血液透析的人,在那一頁讀不到他要的。只好連它一起重寫。 - 2026-10-15開始寫血液透析的日常。
洗腎照護一直只寫到腹膜透析,每週三次去醫院透析的那些家庭,在這裡找不到自己的那一頁。
原本的重點放在血液透析跟腹膜透析哪裡不一樣,馬上被指正:重點是跟洗腎之前比,哪裡不一樣了。
原本還想另開一篇,把兩種透析從頭比到尾,也馬上被指正:〈PD 還是 HD〉裡已經有一張比較表,再開一篇就是兩張表比同一件事。改成把差異補進原本那一篇,邊寫邊記。 - 2026-10-09洗腎之前的照護,章節玩了一個星期的大風吹。
原本以為題目太多要合併,拿字數來決定哪幾篇併在一起。馬上被指正:「慢性腎臟病沒有篇幅數量的限制,需要做多少篇就是多少篇。」
原本想把高血壓、糖尿病這些共病當旁支,一筆帶過。馬上被指正:要談怎麼延後洗腎,卻不去碰共病,延後就變成空談。
寫到第五篇,又被點醒一次:整條線讀起來,像是寫給腎臟才剛出狀況的人。原來寫的時候把指引的語氣原樣搬了進來,指引涵蓋的範圍比我們要寫的大。重新對焦,只寫腎功能已經很差的那一段,前五篇一句一句對照改過。
換個方向也有被頂回去的。原本憑經驗想寫「到了這個階段,鉀多半偏高」,被指正:指引沒有分期這樣講,找不到出處就不寫。原本想把市面上號稱顧腎的保健食品一款一款點出來挑戰,被指正:每一款都得逐項查,配方還會換,讀者手上的常常又是另一款;不如給一把尺,讓家屬自己量。原本想把糖尿病和高血壓併成一篇,也被指正:不是每個家庭三種病都有,而且那是兩個不同的時刻。
被指正的那個,轉頭就把另一篇整篇推翻:講藥不能自己停的那一篇,每一章其實都已經寫了,不需要了。之後一連串的拆和併:講什麼東西會傷腎的那一篇換成打開家裡藥箱的那一刻,最後又跟生病那幾天的那一篇併在一起。介紹身邊有哪些照顧的人那一篇,寫到一半不寫了:醫院本來就會安排衛教、轉介營養師,連身障證明,醫師也會主動幫忙申請,每家醫院的安排都不一樣,我們寫了反而可能打亂原本的流程。
一個星期下來,篇數在嘴上數錯了兩次,寫進檔案前重數,才對上。 - 2026-10-06透析照護日記,第一次給真的病人試用。
這是逐日的工具第一次碰到真的使用者。在這之前,所有的判斷都是坐在螢幕前想像出來的。
一位做 APD 的長輩自己操作了一遍。長輩拿著平常的紀錄本,看到畫面上要填機器的數字,就把本子上那一組照填進去,旁邊的說明根本沒去細讀。後來想想也對:記了這麼久,一看到機器的數字,就是那一組。
精心設計的畫面,輸給了長輩的習慣。輸得心服口服,照著改了,把機器的那幾格全部攤開來。 - 2026-10-05開始動筆,第一篇就被打回來。
洗腎之前的照護從飲食寫起。第一篇原本每一句都有憑有據,從頭到尾都是指引說、學會建議。馬上被指正:「我們成了他們的內容翻譯器了。」內容挑不出錯,就是一點溫度都沒有。
查證照做,但放到背後去,出處寫在頁尾,越細越好;正文寫給坐在飯桌前、煩惱今天能煮什麼的那個人。之後每一篇都照這樣寫。 - 2026-10-04新增〈透析照護日記〉,腹膜透析、血液透析都能用。
回診時醫師問「這個月怎麼樣」,很多人只想得起最近這幾天,再往前的那幾個星期發生過什麼,到了診間已經說不清楚。
第一次打開時,先選你家做的是腹膜透析還是血液透析。兩種都能記血壓、體重,體重會跟上一次的數字並排給你看;每天身體怎麼樣點一下,好的也算;存了回診日,首頁會告訴你還有幾天。一個月的紀錄排成一張表,體重和血壓也畫成圖,可以印出來帶去回診。
做腹膜透析的,換液時順手記:點濃度、填注入量和引流量,時間自己帶,脫水量自己加;接機器的那一晚,記早上那一次的引流量和引流液的樣子。它不取代腹透室給你的紀錄本。機器上的數字,請照腹透室的要求記在本子上;日記補的是本子上沒有地方寫的那些事。
做血液透析的,換液那一塊會收起來。血液透析家庭平常要留意的事,我們還在查證、請醫師看過,做好再加上來。
點到需要馬上聯絡腹透室或直接送醫的那幾項,畫面會跳出提醒,這幾句提醒還在等審閱醫師確認。紀錄只存在你自己的手機裡,記得偶爾存一份備份。 - 2026-10-02〈腹透飲食原則〉的磷結合劑,換成現在還買得到的藥名。
我們為了替這一節補上大家熟悉的藥名,去衛福部食藥署查了每一個藥的許可證,才發現自己原本舉例的「磷能解」,許可證在 2019 年就註銷了。很多醫院網站到現在也還寫著它,所以你可能也聽過這個名字。
現在改寫成「磷減樂」,點一下藥名,會看到磷能解和磷減樂是什麼關係。同一段的「福斯利諾」和「檸檬酸鐵」也點得開:我們把查到的同成分藥名一起寫上去,只列目前還有許可證、給病人吃的那些,已經下市的不列。同一段裡有一句說碳酸鑭有粉劑可以換,我們查不到這個劑型,已經改成「先問醫師或藥師有沒有別的吃法或劑型」。Sevelamer 的錠劑怎麼吞、粉劑怎麼泡,也改成直接引用藥品仿單的原文,出處列在頁尾。你家人吃的是哪一種、要不要換,問主治醫師最準。 - 2026-10-02〈看懂每月檢查報告〉與〈餐桌上的數字〉,現在有各自的桌面圖示了。
這兩個工具可以放到手機桌面以後,原本用的都是網站共用的同一顆圖示。兩個都放上去,並排擺著長得一模一樣,要看底下的小字才知道點的是哪一個。
現在查報告的那顆是一條折線,查食物的那顆是一支放大鏡對著一塊肉,下方都印著「逐日 DayPlus」。已經放上桌面的,要刪掉再重新加一次,才會變成新的圖示。目前這兩顆是照 iPhone 與 iPad 的規格做的,Android 手機上會顯示哪一顆,我們手邊沒有裝置可以確認。
同一天下午,網站其他頁面的桌面圖示也換了。原本只有一個 D 字,現在是逐日的完整標誌,連名字一起印在上面。把首頁或任何一篇文章放到桌面時,你或家人一看就知道這是哪個網站。 - 2026-10-02洗腎之前那段日子,要寫哪些。
國內外的腎臟病指引、國健署的手冊、健保的照護計畫,逐份讀過一輪。再把列下來的四十多個題目,一題一題拿出來問兩件事:家屬是不是真的會卡在這裡?別人是不是已經寫得很好了?
別人寫得好的,推薦出去就好,不必再寫一份一樣的。 - 2026-10-01開始做一個新工具:透析照護日記。
一開始問的是「要記什麼」,討論到半夜,問題變成了「誰會看」。回診時醫師問「這個月怎麼樣」,很多人只想得起最近這幾天,再往前就說不清楚了。要做的不是把紀錄本再抄一次,是把本子上沒地方寫的事記下來。
做腹膜透析的家庭,本來就有腹透室給的紀錄本,每天已經夠忙了。先跟自己約好一件事:每天要填的不多加,多出來的只能是「有事才記」。 - 2026-09-20讀完台灣腎臟病防治基金會的衛教。
讀完的第一個感覺是:他們把腎臟病的知識整理得很完整,比我們能寫的還完整。但這樣反而更清楚自己該寫什麼了。不是再寫一份知識,是家屬在家裡真正要做的那些事:看別科、住院、開刀之前要記得說什麼,外食和逛市場怎麼挑,回診時要問什麼。他們的內容不抄,但他們把什麼放在第一項、哪一句話說「其實不必」,都值得好好學。 - 2026-09-19決定把腎臟照護往前補:還沒開始洗腎的那段日子。
原本列了四個腹膜透析的題目,準備挑一個寫下一篇。馬上被指正:四個都不是,要往前補,寫還沒洗腎的那幾年。那四個題目,全是從現成的待辦清單裡抄的。
站上的腎臟照護,是從開始洗腎那天寫起的。可是很多家庭在腎功能慢慢變差、還沒洗腎的那幾年,就已經開始不知道該怎麼照顧了,而那幾年,我們一個字都沒寫。要補的是腎功能已經很差、還沒進入洗腎的那段時間,不是剛發現腎臟有問題的早期。 - 2026-09-18我們把「你填的東西,我們一份都沒有」這件事寫成一節,放在〈關於逐日〉裡。
工具會記住你填的東西,所以「這些資料到哪裡去了」是很合理的疑問,而且問的人愈來愈多。
答案是:留在你自己的手機或電腦裡,不會上傳,我們這邊一份都沒有。逐日沒有會員、不必登入,你不用留姓名、電話或信箱,就能讀完整個網站、用完每一個工具。
這個選擇的代價,要讓你先知道:你沒有存好,它就真的不見了。換一台手機、把瀏覽器資料清掉,紀錄都會跟著消失,所以工具裡才會一直提醒你列印或匯出備份。我們想過要不要做會員,決定現在不做,以後就算做也會跟工具分開:替不特定的人保管個資,壓力太大了。 - 2026-09-18兩個會一直用到的工具,現在可以擺到手機桌面,點一下就開。
〈看懂每月檢查報告〉與〈餐桌上的數字〉是拿來反覆用的:一個是每次抽血完回來填,一個是在賣場邊走邊查。而每次要用,都得先打開網站、進實用工具、再點進去,那幾步在推車旁邊或診間裡特別煩。
手機和平板本來就做得到把一個網頁變成桌面上的圖示,跟其他 App 擺在一起,只是多數人沒被告訴過。做法寫在〈實用工具〉那一頁的最下面:iPhone、iPad 用 Safari,Android 用 Chrome,各兩三步。
還有一種情況我們一併寫了:你是從 LINE 的訊息點進來的。LINE 是用自己內建的瀏覽器開網頁,那裡找不到這個功能,要先用 Safari 或 Chrome 重新打開同一頁才做得到。這件事幾乎沒有人知道,而它影響的不只是桌面圖示:在 LINE 裡填的東西,之後用別的瀏覽器打開也會看不到。 - 2026-09-16用手機看疾病線,可以直接跳到你要的那一篇、那一段了。
我們自己拿手機找一張圖卡時卡住了:電腦上右邊有一整排路線,手機上沒有,只能靠頁尾的上一篇、下一篇一頁一頁翻,而一篇文章常常有十幾段。
現在用手機或直式平板看,右下角有一顆「目錄」。按下去,上半是這條線的每一篇,下半是這一篇的段落,讀到哪一段也會標出來,點了就過去。
同一天,頁面裡的圖卡在手機上改成「存圖/分享」。原本按下載,圖會存進「檔案」,要傳給家人時不好找;現在會跳出手機的分享選單,可以直接存進「照片」,或直接傳到 LINE。電腦上一樣是下載。 - 2026-09-14逐日正式上線了。
在今天之前,這個站只有審閱醫師和我們自己看得到。現在它有了自己的網址:dayplus.tw。
站上現在有腎臟照護 6 篇:從透析前那段誰都不想面對的拉扯期、腹膜透析還是血液透析的家庭決策,到換液流程、腹膜炎警訊與飲食原則。每一篇都經腎臟專科醫師具名審閱,頁面開頭看得到是誰審的、哪一天審的。另外有三個工具(出院準備清單、看懂每月檢查報告、餐桌上的數字),以及〈長期支持〉:回家以後還有哪些東西接得上,不只長照,健保那一側也有一整套。
誠實說,它還很小。一次只做深一種病是我們選的做法,代價就是慢——一條線要開,得先找到願意具名審閱的專科醫師。 - 2026-08-25中風照護線新增第 13 篇〈開完刀之後〉,寫給家人這次有開過刀的家庭。
中風線寫到現在有十二篇,每一篇都是寫給所有中風家庭的。而開過刀的家庭,回家以後還有另外幾件事,我們一頁都沒有寫。頭上那道傷口、頭骨補了沒有、抗癲癇藥、什麼狀況要立刻回醫院,這些只有開過刀的人會碰到。
這一篇的醫學內容來自一位神經外科醫師的回覆。我們也老實說找不到別的東西可以對:衛生福利部與國民健康署沒有這方面的衛教,台灣腦中風學會的《2023 自發性腦出血處置指引》寫的是急性期的手術與用藥,沒有出院後的居家照顧。所以這一篇的來源就是那位醫師,而完整的審閱還在進行中。
有一件事我們刻意寫得跟官方不一樣,先講清楚:內政部消防署的〈癲癇三不二保護〉裡,撥打救護車的條件是連續抽搐五分鐘以上。這一篇沒有寫那五分鐘。那份是寫給已經確診、反覆發作的病人與旁人看的;而剛開完腦部手術的人可能是第一次發作,我們照醫師說的寫「發作就叫救護車」,不要讓你先站在旁邊數時間。發作當下該怎麼做(不壓制、不塞東西進嘴巴、頭下墊軟的、鬆開衣領讓他側躺)仍然照消防署那一份。
對你的差別是:如果他這次有開刀,除了〈回家第一週〉那七件事,還有幾件只有你們家會遇到,現在寫下來了。 - 2026-08-19〈長期支持〉整頁重寫。這一區從「長照怎麼申請」改成「回家以後,還有哪些幫得上忙的東西」。
舊版寫的是長照的申請流程:怎麼開始、評估怎麼走、四類給付、自己要付多少。那些沒有錯,但它預設了一件事:你已經知道長照是你要找的東西。
而多數人卡住的地方在更前面:不知道有什麼可以問。所以這一版換了寫法,從「有什麼存在」講起。
這一版新增的三件事:
· 健保那一側。很多人對健保的認識停在「看醫師、住院會幫我付錢」,不知道醫師、護理師、牙醫師、中醫師、藥師都可以到家裡來。而且不必先申請長照,就用得到。
· 給照顧者本人的那一整塊。長照裡有一套服務,服務的對象是照顧的那個人,不是被照顧的那個人:課程、到府教你怎麼做、支持團體、一對一協談,還有你去上課時幫你看顧他。就算他評不到長照等級,你還是接得上。
· 一面牆,十六句話。點一句最像你家的,看看有什麼東西是為了那件事存在的,挑好了可以做成一張清單帶去問。
這一頁沒有醫師審閱,所以每一項服務存不存在、由誰提供、怎麼開始,都對回衛生福利部與健保署的原文,頁尾列了二十份出處,也寫明我們刻意不寫哪些東西、為什麼不寫。 - 2026-08-191966 長照專線與家庭照顧者關懷專線 0800-507272,兩條線上共十二個地方改成實際的用法。
原本那些句子寫的是「有專人接聽」「也一直都在」「現在就可以打」「打 1966 就會有人告訴你能怎麼安排」。這些話本身沒有錯,但合起來讀,像是隨時撥都有人在等你,而事情不是這樣。
這兩支都只有平日白天有人接,晚上和假日沒有人。1966 做的也不是當場給你答案,它做的是受理,接著由你住的縣市派照顧管理專員到家評估,中間要等一段時間;他會問很多,那是在評估。
另外〈回家的第一週〉與〈出院準備清單〉原本寫「打 1966 問你的照顧管理專員」「打 1966 問清楚你家這一項現在能用多少」,這個講法不準:額度是照顧管理專員算的,已經有專員的家庭直接問專員就好,1966 是還沒申請的人用的那一支。
對你的差別是:你現在看得到它什麼時候有人接、打過去會發生什麼,不會在打之前把期待放錯地方。 - 2026-08-18長照額度試算器下架,「長照申請」改名為〈長期支持〉,網址也一起換了。
先說為什麼把試算器拿掉。它的第一個欄位要你選失能等級,可是那個等級,是照顧管理專員到家裡評估之後才會告訴你的。也就是說,真的用得上它的人,手上已經有一份專員核定的照顧計畫了——而那一份才算數。我們算出來的,最好的情況是跟它一樣,最壞的情況是跟它不一樣,害你白高興或白緊張一場。
我們也發現,工具裡對「家中聘有外籍看護工」的算法,跟長照 3.0 的新制對不對得上,我們自己講不清楚。一個算出來的金額,只要有可能偏低,就可能讓一個家庭以為自己領不到什麼,於是連問都沒去問。這種錯我們寧可不冒。
改名則是因為這一段本來就不只有長照。回家以後接得上的東西,健保那邊也有一整套:醫師、護理師到家裡來的那些服務,很多人從來沒聽過。叫「長照申請」,等於把它們藏起來了。
對你的差別是:這一區以後不替你算錢,錢的事交給手上有你家資料的那個人。我們要做的換成另一件——把回家以後真正存在的資源整理出來,讓你至少知道有什麼可以問。這一區接下來會大改,還沒改完。 - 2026-08-17〈預防二次中風〉補上量血壓的「722」。這一頁一直寫著,血壓是你們在家裡每天量得到的那個數字,而你的工作不是判斷它好不好,是讓醫師有東西可以判斷。但講到怎麼量,我們原本只寫「常見作法是早上起床後、吃藥前,以及晚上睡前各一次」,而「常見作法」四個字沒有出處,是我們自己歸納出來的。要家屬每天量、回診帶去,卻不把國家已經講好的量法給他,那是我們的疏失。
國民健康署把居家量血壓定成「722」:連續量 7 天,每天 2 回,早上起床後、晚上睡覺前各一回,每回量 2 次取平均值。這一段只補方法,不補數字:這一頁刻意不列血壓的控制目標值,那個立場沒有變。目標要設在哪,醫師會依他的年紀、其他疾病與用藥狀況決定;而量法是全國一致的,量得一致,趨勢才看得出來。
同一節下面那一項也照官方原文補齊了。原本只寫「坐著休息幾分鐘再量」加姿勢,現在寫明是五分鐘,並補上量之前那半小時該避開的事:抽菸、吃東西、洗澡、運動、喝酒、咖啡和茶,還有先上完廁所,量的時候不說話也不要動。這幾項站上原本一項都沒有。它們看起來像講究,其實是同一件事的延伸:剛動過、剛生完氣、憋著尿量出來的數字,醫師沒辦法拿來判斷,那量了也是白量。 - 2026-08-17中風線四頁把「黃金期」這三個字講清楚了。回頭重讀的時候發現,同一件事在四頁上的講法並不一致:〈中風照護指南〉與〈PAC 是什麼〉寫「前三個月是功能恢復的黃金期」,〈認識中風〉寫「前三到六個月進步最快」,而〈回到原來的日子〉寫「三到六個月不像前三個月那麼關鍵」。四種說法都不算錯,但擺在一起,最容易被讀成「三個月一過就沒機會了」,而那正是這一頁自己在警告的事:家屬以為黃金期過了,於是先鬆了手。
這一次去讀了 AHA/ASA《成人中風復健與恢復指引》的原文。指引裡有兩句話講得很直接。第一句是,正式的復健療程結束通常在中風後三到四個月,但那不代表恢復過程就此停止,中風應該當成一個需要長期追蹤的慢性狀況來看,不是一次結束就沒事的急症。第二句在談慢性期照護那一節,運動對中風的人有好處,不論距離發病已經過了多久,慢性期運動訓練的效果已經沒有疑問;而且練來的東西,不繼續練就會明顯退掉。
四頁因此改成同一套講法。前三個月進步最快,那講的是速度,不是期限;它剛好也是 PAC 的期程上限,但這兩件事只是時間上重疊,一個是身體恢復的速度,一個是健保給付的期程。三到六個月一樣在進步,台灣中風登錄資料庫的數字看得出來,失能比例從三個月到半年還在往下走,幅度和前三個月差不了多少。六個月之後看的不是進步多少,是守不守得住。
有一件事查了之後決定不寫。那份指引全文裡找不到一句「整體恢復以前三個月最快」的總論,只有分項的說法。所以站上寫「前三個月進步最快」可以,但不會再往上加碼寫成「過了就沒機會」那種語氣,因為指引撐不住那一句。 - 2026-08-15〈餐桌上的二次預防〉新增一節:把鹽收起來、改用醬油,多半沒有減到鈉。這一頁前面已經查出,65 歲以上吃進去的鈉將近六成來自自家那瓶鹽和那瓶醬油。知道這件事之後,廚房裡最自然的下一個動作就是把鹽罐收起來、改用醬油、烏醋或番茄醬調味,而這個動作多半沒有減到鈉,只是換了一個瓶子裝同一件事。國民健康署《減鹽秘笈》把常見調味料換算成同樣的鹹度,這幾個份量含的鈉一樣多:食鹽 1 茶匙、醬油 2 又 2/5 湯匙、味精 6 茶匙、烏醋 6 茶匙、番茄醬 15 茶匙。兩湯匙多一點的醬油就抵掉一整茶匙的鹽,而兩湯匙醬油在一鍋滷肉、一盤炒青菜裡並不算多。這一節照這一頁原本的規矩,不給你一個每天幾毫克的目標數字,只給換算,理由在前面那一節已經寫了三個。
寫這一節的時候,順手修掉一個我們自己埋下的矛盾。這一頁後段建議靠酸味補味道,原本寫的是「檸檬和醋」,可是上面那一組換算裡,烏醋是與食鹽等鹹的那一類。回頭查食藥署資料庫,每 100 公克的鈉,烏醋 1,571 毫克、素食烏醋 2,131 毫克、壽司醋 2,159 毫克,而米醋只有 8 毫克、高梁醋 2.7 毫克、紅醋 6.7 毫克。同樣叫醋,差了兩百倍。那一句已經改成「檸檬和米醋」,新增的那一節也把這件事講明白,免得有人為了減鈉而改淋烏醋。 - 2026-08-15〈看懂每月檢查報告〉現在會依你選的科別,顯示那一科的審閱醫師是誰。這個工具跨很多科,往後每多一科有醫師具名,這裡就多一位。
- 2026-08-15〈腹透飲食原則〉補上一件光看數字會挑錯的事。前一天新增「磷蛋比」那一欄之後,我們拿它排了一次序,發現數字最漂亮的一批是豬腳筋、蹄筋、魚皮、海參:每拿到一克蛋白質,跟著進來的磷不到一毫克,比雞蛋白還低。我們沒有把握這代表它們是好的蛋白質來源,所以拿去問本站的腎臟專科審閱醫師,他回覆:這些以膠原蛋白為主的算是低品質蛋白,不建議作為主要蛋白質來源。這句話已經寫進那一節,也寫進工具旁邊那一段,免得有人照著數字去挑。要補蛋白質,還是回到魚、肉、蛋、黃豆製品。
- 2026-08-14〈腹透飲食原則〉談磷的那一節整個重寫,改成先給清單、再給工具。原本講的是「多少毫克算高」,現在先講清楚哪幾類要從餐桌上拿掉,以及為什麼:奶類的磷大約是肉類的兩倍、吸收率超過九成,而且磷結合劑對它幾乎沒有用,所以它不是配著藥吃就好;麵筋、麵腸、烤麩這一類蛋白質含量很高,但品質不好,吃進去用不到多少、代謝後產生的尿毒素反而更多,堅果和乾豆也是同一型。清單依國民健康署與台灣腎臟醫學會的《慢性腎臟病健康管理手冊》整理,共八類。扣掉這些之後,這一節接著講還有哪些好東西是多數人不會想到的,例如蛋黃的磷很高、蛋白卻幾乎沒有,要補蛋白質又想省磷的時候,蛋白很好用——而這件事光看一顆蛋含多少磷看不出來。同一節的蛋白質建議量也補上國內數字:手冊給腹膜透析的是每公斤體重每天 1.2~1.5 克,KDOQI 2020 給的是 1.0~1.2 克,兩份並列。〈餐桌上的數字〉同步新增第七欄「磷蛋比」,幫你算每拿到一克蛋白質跟著進來多少磷,也可以照這一欄排序;這是全表唯一由我們計算的欄位(磷除以蛋白質),其餘六欄仍然照抄食藥署原始數據。
- 2026-08-14腎臟照護線六篇的審閱醫師具名上線:許程凱醫師,基隆長庚紀念醫院腎臟科主治醫師,審閱日期 2026-08-12。在此之前這六頁的審閱欄位是空的,只寫著「腎臟專科醫師」四個字。現在每一頁開頭都直接寫出是誰審的、哪一天審的,你可以自己去查這位醫師。〈看懂每月檢查報告〉的腎臟軌說明由同一位醫師逐條審閱,也一併具名。中風照護線當時還沒有醫師接案,那 12 頁的審閱欄位維持空白,並改為灰底顯示,不假裝已經審過。
- 2026-08-13〈腹透飲食原則〉新增一節「磷,多少算高?」補上這一頁一直缺的那把尺。原本這頁把蛋白質的量、水分怎麼看都寫得很細,磷卻只講怎麼防,沒有講多少算多。這兩個數字是本站的腎臟專科審閱醫師提供的:一天的磷盡量在 1000 毫克以內(透析處理得掉的範圍),挑食材時盡量選每 100 公克 500 毫克以下的,未透析、腹膜透析、血液透析都一樣。這一節的文字是我們寫的,還沒有經過他確認。這一節也講清楚兩件容易誤會的事:每天在吃的主菜其實幾乎都在那條線以下(豬大里肌 128、鯖魚 160、傳統豆腐 111),真正遠超過的多半是一次吃不到 100 公克的乾貨,所以「每一樣都挑低的」不等於做到了,要顧的是一整天加起來多少;還有加工食品數字低不代表比較安全,因為添加的磷酸鹽吸收率特別高。
- 2026-08-13腎臟線的內容收到專科醫師的書面審閱意見,這是我們第一次照醫師的意見回頭改稿。三個地方:①〈腹膜炎警訊與出口照護〉與〈PD 還是 HD?透析方式的家庭決策〉原本引國際指引的品質目標,寫著腹膜炎「平均每位病人 2.5 年不到一次」。醫師指出那是國際的及格線,與台灣的實際經驗差距很大;而且發生的個別差異極大,有人做了十年一次都沒遇過,有人卻反覆發生,不該用一個平均值去講單一病人的狀況。那個數字已整段拿掉,改成講清楚落差有多大,以及規範的無菌操作才是最有效的那一道防線。②〈腹透飲食原則〉的磷結合劑,要整顆吞、不能磨的那一類補上檸檬酸鐵。③〈看懂每月檢查報告〉九個項目的說明依醫師給的文字改寫,其中 eGFR 那一項寫明進入透析之後它就不是重點了,不必再為小幅變動緊張。同時,這個工具的腎臟卡片不再標「待腎臟科審」,改為「經腎臟專科醫師審閱」;中風軌當時還沒有醫師接案,維持原標示。這兩頁的摘要圖卡同日一起換新:腹透安全守護那張拿掉了講平均年限的卡片,飲食三大原則那張的磷結合劑補上檸檬酸鐵,下載到的是與文章一致的版本。
- 2026-08-04全站的醫學指引逐份核對是不是現行版,這是第一次做。〈看懂每月檢查報告〉裡與鐵、貧血相關的 8 個項目,原本標的來源是 2012 年的 KDIGO 腎性貧血指引,而它今年 1 月已經被 2026 年新版取代,全數更正。我們也把新舊版逐條比對過,那 8 項的說明內容與新版沒有牴觸,文字一字未改。另外〈腎臟照護指南〉與〈拉扯期的家屬手冊〉引用的台灣血液透析臨床診療指引,補上了它是 2004 年版這件事:那份文件年代久遠,讀者有權知道我們引的是哪一年的東西。其餘二十多處引用(KDIGO、KDOQI、ISPD、AHA/ASA 與國內學會)核對後都是現行版。為什麼要特別做這件事:我們原本只固定追蹤長照政策有沒有變,醫學指引卻沒有人在看,而指引每隔幾年就會改版,寫的時候正確不等於一直正確。
- 2026-08-03〈出院前 72 小時準備清單〉與〈出院準備清單〉補齊聘僱外籍看護的免評資格:原本只寫了 80 歲以上與 70 至 79 歲癌症二期以上,漏掉「全癱無法自行下床」這一類,而中風臥床的家庭常常正好符合。一併補上不分年齡癌症四期以上、過去一年內曾聘僱看護工兩類,以及兩條申請管道的快慢差別:有醫療或失能證明的向長照管理中心提出,重症案原則 1 日完成本國照顧服務員推介;只憑年齡滿 80 歲的要到勞動部台灣就業通刊登求才至少 7 日。依勞動部 2025-07-28 公布之就業服務法第 46 條配套措施,查核日 2026-08-03。
- 2026-08-02六篇文章的頁尾新增摘要圖卡:〈認識你家的中風〉〈右腦中風的照顧〉〈失語症與溝通障礙〉〈吞嚥困難與進食安全〉〈腹膜炎警訊與出口照護〉各一張,〈腹透飲食原則〉兩張。把整頁的重點濃縮成一張圖,可以下載傳給家人,也可以印出來隨時看。本批圖卡與文章一起送專科審閱中。
- 2026-07-31〈餐桌上的數字〉改版:現在可以開好幾張清單,各有各的用途。一張放他真的愛吃的,看看問題出在哪幾樣;一張放同一樣東西換得過去的版本;一張放談好要買的,印出來交給下廚和採買的人。清單的名字就是列印出來的標題,所以它也可以直接寫成交代事項,像「這些要先川燙過」「吃這些記得問醫師結合劑怎麼配」。列印版只印清單本身,網頁上的說明文字不會跟著印出去。備份改成一次把所有清單和名字一起存起來,換手機時匯回來就好。另外,列表一次顯示 100 筆(原本 50 筆),往下看很久之後右下角會出現一顆「回搜尋框」。
- 2026-07-30〈餐桌上的數字〉補上使用說明與情境:新增四個用得上的場合(買之前先查、存成你家的清單、換人煮飯也不亂、帶去問營養師),並把「清單存在你這台裝置、換一台就看不到」這件事寫在頁面上。另加一句「不用一次建好清單,想到一樣加一樣」。中風家庭現在可以從這裡直接連到〈餐桌上的二次預防〉(原本寫著「中風線的飲食頁還在寫」,其實已經上線)。〈實用工具〉總覽頁同步新增〈這兩個,會一直用到〉一段:長照額度與出院清單是一次辦完就好,而檢查報告與餐桌上的數字會記住你填的東西,用得愈久愈有用。
- 2026-07-30〈出院準備清單產生器〉全面整理,並與〈出院前 72 小時準備清單〉對齊。新增「出院當天」一節(怎麼把人載回家、藥當場點清楚、把該帶的紙集中成一個資料夾),並補上原本只寫在中風篇裡的幾件事:請團隊說明他現在自己能做什麼、住院費用怎麼結、一個月內要轉院時該請原醫院開的那張證明。每一份清單的最後都多了一句「以我們家的狀況,還有沒有什麼是該辦、而我們沒問到的?」:規定一直在改,我們列的是最常見的幾件,不會是全部,而手上有你家人資料的那位承辦人員才知道你還缺什麼。同一句也加進中風的出院清單、〈長照怎麼申請〉與〈PAC 申請指南〉。另外移除了「其他疾病」這個選項:不知道家人為什麼住院,就排不出真正屬於你家的清單,與其給一份不對題的,不如老實說目前只做中風與腎臟透析兩條路。
- 2026-07-29中風照護路線新增第 9 站〈餐桌上的二次預防〉:接在〈預防二次中風〉之後,寫給每天決定三餐的那個人。內容包括為什麼這一頁不給你一個鈉的目標數字(官方的建議量是為健康人訂的,而真正為中風病人寫的 AHA/ASA 指引刻意沒給數值)、老人吃進去的鈉有將近六成來自自家的鹽和醬油而非零食、「吃軟一點」和「吃清淡一點」在廚房裡會打架(麵線、濃湯包、羹類同時是好吞和高鈉)、低鈉鹽在高血壓與腎臟病身上是相反的建議、以及膽固醇該看的其實是飽和脂肪(國健署新版飲食指南已不再訂膽固醇每日上限)。〈預防二次中風〉同步補上飲食段落的入口。本篇為初稿,審閱安排中。
- 2026-07-29〈高磷紅綠燈〉改版為〈餐桌上的數字〉:從只查磷擴為磷、鉀、鈉、蛋白質、水分、飽和脂肪六個數字,六欄都可以由高到低或由低到高排序,收錄食藥署 2,162 筆官方數據。拿掉紅黃綠燈號:分級是醫療判斷,同一個數字放在不同的病上意思不一樣,所以工具只給數字,怎麼看寫在疾病線裡。原本的教學內容整段移入〈腹透飲食原則〉並大幅改寫(新增:為什麼會覺得什麼都不能吃、每個數字配一個做得到的動作、磷結合劑最常錯配的時機、市場散裝為什麼查不到、加工食品加了什麼)。網址由
/tools/phosphorus.html移至/tools/food.html。 - 2026-07-28新增〈疾病照護〉索引頁,並開放許願區:如果你正在照顧的疾病還沒被寫到,可以直接告訴我們,這會影響下一條照護線的順序。同時說明目前正在評估的兩個方向。導覽列改為四項(疾病照護、實用工具、長照申請、關於逐日),手機版導覽列一併補上。
- 2026-07-28原本的「長照 3.0 新制對照表」改寫並更名為〈長照怎麼申請〉:改為從「長照是什麼」寫起,補上申請管道、評估流程、四類給付與額度、部分負擔,長照 3.0 三波新制改列於文末;全篇數據依衛福部公告與 1966 長照專區重新查核(查核日 2026-07-28),並逐節附上官方連結。網址由
/data/ltc30.html移至/ltc/。 - 2026-07-22中風照護路線第 7 站改名為〈回到原來的日子〉(原名「復健不能斷」):這一站的重點不是復健本身,而是從「練功能」轉成「把生活拿回來」,站名同步對齊。
- 2026-07-21中風照護線擴充為 11 篇:新增〈家人剛中風〉〈認識你家的中風〉〈吞嚥困難與進食安全〉〈失語症與溝通障礙〉〈右腦中風:他不是不聽話〉〈復健不能斷〉〈預防二次中風〉;閱讀路線改為「照時間走」與「依症狀深入」兩組,皆為初稿、審閱安排中。
- 2026-07-21〈高磷紅綠燈〉與〈看懂每月檢查報告〉兩個工具上線(高磷紅綠燈已於 2026-07-29 改版為〈餐桌上的數字〉)。
- 2026-07-17〈出院準備清單產生器〉上線:回答五個問題,產出你家專屬的出院準備清單。
- 2026-07-17〈長照額度試算器〉上線:額度與部分負擔數據依衛福部 114 年修正公告(衛部顧字第 1141961114 號)定稿。
- 2026-07-17〈長照 3.0 新制對照表〉定稿:三波新制內容補齊公告文號與詳解。
- 2026-07-17〈腹膜炎警訊〉新增出口分級與引流液清濁對比圖解;〈回家第一週〉新增嗆咳、壓瘡圖解與「臨微不亂」口訣卡(可下載)。
- 2026-07-16腎臟照護全線六篇上線(總覽、拉扯期手冊、PD/HD 決策、換液流程、腹膜炎警訊、飲食原則)。
- 2026-07-15中風照護全線四頁上線(總覽、出院前 72 小時、PAC 申請、回家第一週)。
逐日採專科醫師審閱制,審閱制說明見〈關於逐日〉。